17.април е Световният ден на хемофилията!
Щастливи сме, че сме част от тазгодишната кампания на Българска асоциация по хемофилия – „СПОДЕЛЯНЕТО Е СИЛА!“
Днес ви споделяме специално изготвените материали, с които да се запознаете със спецификите на хемофилията и ранните симптоми, с които тя може да бъде диагностицирана навреме.
Имаш хемофилия, ако в кръвта ти има недостиг на важния протеин, който съсирва кръвта, т.е. имаш проблеми с кръвосъсирването.
Едни от основните симптоми са поява на чести синини по крайниците, свързани с болка и дискомфорт. Повечето пациенти с хемофилия са мъже. Жените са носителки и предават увредения с хемофилия ген. Съществуват три вида хемофилия – А,В и С, като най-често срещана е Хемофилия А, която се характеризира с липса на протеин – фактор VIII в кръвта. 20% се раждат Хемофилия B – липса на протеин – фактор XIX в кръвта.
Лечението на хемофилия включва венозно вливане на лекарства със съответните липсващи фактори в кръвта.
За съжаление, 20-33% от пациентите с Хемофилия A и 1-4% от пациентите с Хемофилия B развиват резистентност към лекарствата. Заболяването носи редица последствия. Над 50% от пациентите споделят, че живеят с болка почти всеки ден и над 50% от хемофилиците имат намалена подвижност, тъй като заболяването води до увреждания в глезени и колене. 50% от родителите споделят, че децата се отнасят по различен начин с тяхното дете -хемофилик. Над 50% от хемофилиците споделят за негативно влияние на болестта върху професионалното им развитие Пациенти с хемофилия споделят, че болестта се отразява на създаването на пълноценни връзки и мнозина от тях изпитват притеснения за създаването на семейство в бъдеще.
Във връзка със Световния ден на хемофилията, ние каним всички желаещи да се включат във велопоход „Заедно“, в знак на съпричастност към хората с хемофилия.
Събитието ще се проведе на 21.април в София, Пловдив, Варна и Бургас.
На линковете ще откриете повече информация относно маршрутите, по които ще се проведат велопоходите.
Велопоход „Заедно“ – 21.04.2018, град София
Велопоход „Заедно“ – 21.04.2018, град Пловдив
No Comments